“Aku yakin aku bisa terbang” – Mimpi Seorang Pasien PD Berusia 13 Tahun untuk Menjadi Pilot

Peritoneal Dialysis membantu seorang anak dengan gagal ginjal memiliki hidup yang relatif normal dan mengejar cita-cita

Aliefka yang berusia 13 tahun pergi ke sekolah, bermain bersama teman-temannya dan memiliki hidup yang normal kecuali satu hal. Ia mengalami sakit gagal ginjal kronik (GGK). Pada umumnya GGK menyerang orang dewasa tetapi juga dapat terjadi pada anak-anak.

Penyakit ginjal sering disebut dengan ‘silent disease’ karena tidak selalu menunjukkan gejala awal. Sakit ginjal adalah penyakit yang menjangkit seumur hidup dan tidak dapat sembuh dengan sendirinya, tetapi beberapa tipe sakit ginjal dapat diberikan perawatan-khususnya jika diketahui lebih awal-yang mana penting untuk mengenali faktor risiko serta gejala-gejala awalnya.

Ibu Indri, ibu dari Aliefka masih terngiang hari mengerikan di bulan Juni 2015, saat putranya divonis mengalami gagal ginjal, “Ketika dokter mengabari saya tentang hal itu, saya merasa mati rasa. Kaki saya lemas. Saya hanya bisa menangis di lorong rumah sakit dan memikirkan kondisi anak saya. Sulit rasanya bagi saya untuk menerima takdir ini. Sebagai seorang ibu, hati saya hancur mendengar vonis tersebut dan mempertanyakan Tuhan, mengapa harus anak saya yang terkena gagal ginjal?”

Menjalani cobaan yang berat, Aliefka tetap berpikir positif dan optimis. Ia dapat menerima kondisinya dan tetap berusaha menggapai mimpinya.

Pada hari Ia divonis gagal ginjal, Aliefka berkata, “Aku bisa menerima apa yang terjadi padaku namun tidak ingin pasrah dengan keadaan. Aku ingin menggapai mimpi dan belajar bahasa Inggris lalu bekerja di luar negeri. Semoga mimpi itu bisa terwujud suatu hari nanti”

Sikap optimis Aliefka memberikan semangat dan kekuatan untuk ibunya. “Kalau anak saya tidak pernah mengeluhkan kondisinya, kenapa justru saya yang mengeluh? Jadi, tugas saya sebagai orang tua adalah mendukung cita-citanya dan mewujudkannya menjadi nyata”. jelas ibu Indri.

Ia dirujuk untuk melakukan cuci darah. Namun perjalanan dari Balikpapan ke Jakarta terbukti menghabiskan waktu untuknya dan Aliefka. Putranya kehilangan hari-hari di sekolah.

Merasa frustasi, ibu Indri hanya meratapi dan berpikir bagaimana agar Ia tetap bisa membesarkan anaknya serta memberikan kualitas hidup yang lebih baik. Pada titik ini, Ibu Indri diperkenalkan dengan metode Peritoneal Dialisis (PD), yaitu metode cuci darah yang telah terbukti memberikan keleluasaan bagi pasien untuk dapat cuci darah di rumah.

Metode PD bekerja dengan membersihkan racun dalam darah dan membuang cairan berlebih menggunakan membran pada tubuh, yaitu membran peritoneal, sebagai penyaring racun. Membran peritoneal menyaring racun serta cairan dari darah melalui cairan. Cairan yang mengandung racun akan dikeringkan dari rongga peritoneal setelah beberapa jam dan berganti dengan cairan baru. Ini disebut pergantian. Pada umumnya pasien membutuhkan 3 – 4 kali pergantian di setiap hari dengan waktu selama 30 menit. Pada saat proses penggantian, pasien dapat menjalani aktivitas dengan normal.

Dr. Cahyani Gita Ambarsari, Spesialis Nefrologi pada anak di rumah sakit rujukan nasional memaparkan, “Terapi PD untuk GGK adalah pilihan banyak pasien anak di beberapa negara Eropa dan penggunaannya terus meningkat ke berbagai negara lainnya, termasuk Indonesia. PD dapat digunakan untuk pasien anak usia berapapun dalam menunggu tujuan utama perawatan yang sesungguhnya, yaitu transplantasi ginjal”.

“Dengan menjalani PD, putra saya bisa pergi ke sekolah, bermain bersama teman-temannya, dan bersosialisasi. Menjalani perawatan PD tidak dijadikan beban olehnya. Bahkan dia sudah bisa memasang sendiri peralatan PD, tanpa diperintahkan oleh saya”, jelas Ibu Indri.

“Ini merupakan tugas orang tua untuk memberikan perawatan terbaik bagi anak-anak kita, membesarkannya dan menjadikan mereka sukses. Jadi kita harus gigih serta disiplin”, lanjut Ibu Indri.

Aliefka adalah satu dari ribuan anak yang mengalami penyakit mematikan tersebut setiap tahunnya. Penelitian menunjukkan di Indonesia, angka penderita GGK pada anak-anak terus meningkat. Berdasarkan penelitian oleh UNICEF pada World Children Report 2012, Indonesia berada pada peringkat pertama di negara ASEAN dengan jumlah anak obesitas terbanyak, yaitu sebesar 12,2%, hal tersebut berpotensi untuk meningkatkan angka gagal ginjal pada anak.

Berbicara mengenai Gagal Ginjal Kronik (GGK), dr. Cahyani Gita Ambarsari, menambahkan, “Beberapa gejala gagal ginjal pada anak adalah sebagai berikut :

• Tangan dan kaki membengkak, area sekitar mata membengkak
• Tidak napsu makan
• Frekuensi buang air kecil yang menurun atau bahkan meningkat
• Berubahnya warna urin menjadi kemerahan dalam waktu lama, hal ini mengindikasikan adanya darah, biasanya urin akan berbusa karena adanya protein
• Pusing karena tekanan darah yang tinggi
• Gejala seperti flu, mual, muntah, lesu, kelelahan, dan tidak napsu makan
• Pertumbuhan cenderung lambat dibanding anak seusia lainnya
• Kesulitan berkonsentrasi dan prestasi yang buruk di sekolah

Apabila anak sudah menunjukkan gejala-gejala tersebut, orang tua harus segera membawa anaknya ke spesialis nefrologi anak, agar anaknya dapat diberikan perawatan yang sesuai.

Ibu Indri sangat setuju, “Mendeteksi penyakit pada waktu yang tepat dan memilih dialisis sebagai perawatan membantu Ia untuk bangkit dalam menjalani hidup. Sebagai orang tua, saya merasa melihat putra saya dapat tetap tumbuh dan berinteraksi sebagai anak usia 13 tahun yang normal”.

“Saya membayangkan hari dimana segala cita-cita Aliefka dapat terwujud”, ungkap Ibu Indri sambil berlalu memandang putranya bermain bersama teman-temannya.

Tentang ESRD

End Stage Renal Disease (ESRD) adalah tahap terakhir (tahap lima) penyakit gagal ginjal kronis (GGK). Ini berarti ginjal hanya berfungsi kurang dari 15 persen dari kapasitas normal. Seseorang yang didiagnosis dengan ESRD menderita kondisi permanen dimana ginjal kehilangan fungsinya, tidak dapat disembuhkan.

Ketika ginjal berhenti bekerja sama sekali, tubuh dapat terisi dengan racun karena adanya kelebihan air dan sisa racun. Kondisi ini juga disebut uraemia, menyebabkan pembengkakan tangan dan kaki dan membuat seseorang merasa lelah dan lemah.

Jika tidak diobati, uraemia dapat menyebabkan kejang atau koma, dan akhirnya mengakibatkan kematian. Dalam pandangan ini, seseorang akan perlu menjalani terapi dialisis atau mendapatkan transplantasi ginjal mengingat manajemen tubuhnya sendiri tidak mampu untuk menjaga mereka tetap hidup.

Tentang PD

PD adalah terapi yang dilakukan sendiri di rumah oleh pasien ESRD.. Terapi bekerja di dalam tubuh, menggunakan lapisan perut (membran peritoneal) sebagai filter alami untuk menghilangkan racun dari aliran darah. Cairan PD akan berada di dalam rongga sebelum pengeringan. Proses kemudian berulang tiga sampai empat kali dalam setiap sesi terapi. Cairan dengan konsentrasi dektrosa yang lebih tinggi kadang-kadang digunakan untuk menghapus jumlah cairan dan racun yang lebih tinggi yang dapat ditarik dari tubuh (referensi: Peritoneal Dialysis: Dose & Adequacy. National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases. Accessed April 27, 2017)

Tentang HD

• Pada terapi HD, darah pasien dikirim melalui filter untuk menghilangkan racun dari tubuh.
• Darah bersih kemudian dikembalikan ke tubuh setelah proses penyaringan selesai.
• HD biasanya dilakukan di rumah sakit atau pusat dialisis tiga kali seminggu selama empat sampai lima jam per sesi.

HD Dosis Tinggi

• HD dosis tinggi adalah jenis dialisis di mana pasien menerima perawatan yang lebih sering, dalam kurun waktu yang berkepanjangan.
• HD dosis tinggi dapat memperbaiki ketahanan. Bukti menunjukkan bahwa hasil kelangsungan hidup sama dengan pasien yang melakukan transplantasi ginjal.
• Selain itu, HD dosis tinggi dapat memberikan kemajuan dalam peningkatan kesehatan, mengurangi tekanan darah, menurunkan beban pengobatan oral dan peningkatan kesehatan jantung.
• HD dosis tinggi dapat juga meningkatkan kesehatan yang berhubungan dengan kualitas hidup yang lebih baik dengan membantu pasien untuk menjalani gaya hidup yang mereka pilih. Dikarenakan frekuensi rawat inap yang lebih rendah dan mengurangi beban penggunaan obat-obatan, sehingga memberikan dampak positif baik sisi ekonomi maupun kesehatan.

Tentang Pusat Perawatan Ginjal

Sejak 2012, sebuah pusat perawatan ginjal terintegrasi telah didirikan di rumah sakit rujukan nasional di Jakarta, Indonesia. Semua modalitas terapi penggantian ginjal, termasuk HD, PD dan transplantasi ginjal disediakan di pusat ini. Perawatan PD telah dimulai di lebih dari 50 anak dengan ESRD di pusat ini, menunjukkan hasil yang baik, khususnya untuk memungkinkan anak-anak menjalani hidup yang relatif normal. Indikasi dari terapi penggantian ginjal, persiapan Keluarga, aspek-aspek teknis dan manajemen dari komplikasi adalah diskusi utama dalam pendekatan manajemen yang disediakan oleh pusat.